Il lupus eritematoso sistemico nella vita quotidiana

INDICE:

• Cause e fattori di rischio del lupus
• Sintomi e segni del lupus del lupus eritematoso sistemico
• Trattamenti per il lupus
• La vita con il lupus eritematoso sistemico

Il lupus eritematoso sistemico (LES), conosciuto più comunemente come lupus, è una malattia autoimmune cronica che può colpire diversi organi e tessuti del corpo, tra cui pelle, articolazioni, reni, cervello e cuore.

I sintomi variano a seconda della zona colpita e possono includere eruzioni cutanee, dolori articolari, stanchezza, febbre, perdita di capelli e problemi renali. Non esiste una cura per il LES, ma i trattamenti possono aiutare a gestire i sintomi e a prevenire le complicazioni.

Pare che Il lupus colpisca principalmente le donne e si presenta con maggiore frequenza in alcune popolazioni, in particolare quelle di origine afro-americana e ispanica. La causa precisa del LES non è nota, ma si ritiene che sia il risultato di una combinazione di fattori genetici e ambientali.

CAUSE E FATTORI DI RISCHIO DEL LUPUS

Andiamo a conoscere, un po’ più da vicino, questa malattia, risalendo anche al significato del nome stesso.

“Lupus” è una parola latina che significa “lupo” e si riferisce alla caratteristica eruzione cutanea del LES, che può somigliare a un morso di lupo. “Eritematoso” si riferisce alla colorazione rossa, arrossamento della pelle, uno dei sintomi comuni del LES. “Sistemico” significa che la malattia colpisce più di un sistema del corpo, non solo la pelle.

Come detto precedentemente, la causa precisa del lupus eritematoso sistemico (LES) non è ancora nota, ma si ritiene che sia una combinazione di fattori genetici e ambientali:

• Fattori genetici: si sospetta che il LES sia legato a una predisposizione genetica. Ci sono alcuni geni specifici che sono stati associati al LES, tra cui il gene HLA-DR3 e HLA-DR2. Sembra anche che alcune famiglie con una storia di LES abbiano una maggiore incidenza della malattia rispetto alla popolazione generale.
• Fattori ambientali: ci sono alcuni fattori ambientali che sono stati associati allo sviluppo del LES. Ad esempio, l’esposizione ai raggi UV, sia dal sole che da fonti artificiali, può aumentare il rischio di sviluppare la malattia. Altri fattori ambientali che possono contribuire allo sviluppo della malattia comprendono l’utilizzo di farmaci come la terapia con idantoinaIdantoina Farmaco impiegato nel trattamento dell'epilessia., l’esposizione a metalli pesanti e a determinate infezioni.

Inoltre, ci sono anche alcune condizioni mediche, come il virus Epstein-Barr e le infezioni da streptococcoStreptococco Batterio responsabile di infezioni come faringite o tonsillite., che sono state associate allo sviluppo del LES.

È importante sottolineare che questi fattori non causano necessariamente la malattia, ma aumentano il rischio di svilupparla. Non è assolutamente certo che tutte le persone che presentano questi fattori di rischio svilupperanno la malattia.

SINTOMI E SEGNI DEL LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO

I sintomi e i segni del lupus eritematoso sistemico (LES) possono variare notevolmente da persona a persona e possono cambiare nel tempo. In generale, i sintomi possono essere divisi in due categorie: sistemici e cutanei.

• I sintomi sistemici possono includere stanchezza, febbre, perdita di capelli, dolori articolari, problemi renali e polmonari, disturbi del sistema nervoso centrale e anemiaAnemia Condizione in cui il numero di globuli rossi è più basso rispetto il normale..
• I sintomi cutanei possono includere eruzioni cutanee, lupus eritematoso discoide, fotosensibilità e ulcere orali.

A seconda dell’organo colpito, i sintomi possono variare. Ad esempio, se viene coinvolto il sistema muscoloscheletrico, si possono verificare dolori articolari e rigidità, mentre se sono più colpiti i reni, si possono verificare problemi renali, come proteinuriaProteinuria Presenza di quantità anomala di proteine nelle urine. e insufficienza renale. Se, infine, il sistema nervoso centrale è compromesso, si possono verificare sintomi come cefalea, confusione e perdita della memoria.

È importante tenere a mente che non tutte le persone con LES avranno tutti i sintomi e la loro gravità può variare notevolmente. Inoltre, questi possono andare e venire e alcuni possono essere presenti solo in determinati periodi della malattia.

La diagnosi di LES può essere complessa e richiede un’attenta valutazione dei sintomi e dei segni clinici, accompagnati da esami del sangue e delle urine.

TRATTAMENTI PER IL LUPUS

La gestione del lupus eritematoso sistemico (LES) può essere complicata e dipende dalla gravità dei sintomi e dalle complicazioni specifiche. Non esiste una cura per il LES, ma i trattamenti possono aiutare a gestire la sintomatologia e a prevenire le complicazioni. Queste sono, generalmente, le terapie più utilizzate:

• Farmaci immunosoppressori: utilizzati per controllare l’infiammazione e la risposta immunitaria anomala del LES. Tra questi farmaci ci sono il metotressato, l’azatioprina, la ciclosporina, il micofenolato mofetile. Questi, come già detto, possono essere utilizzati per controllare l’infiammazione nei tessuti e prevenire le complicazioni, ma possono anche causare effetti collaterali importanti come infezioni, anemia e problemi al fegato.
• Farmaci antinfiammatori: sono utilizzati per controllare i sintomi del LES come il dolore articolare e l’infiammazione cutanea. Tra questi ci sono il prednisone, l’idrossiclorochina e l’acido acetilsalicilico.
• Terapie alternative: alcune persone con LES trovano beneficio nell’utilizzo di terapie alternative come la fisioterapia, l’agopuntura, l’omeopatia, che hanno l’obiettivo di gestire i sintomi.
• Trattamenti mirati: alcuni farmaci sono stati sviluppati per trattare specifiche complicazioni del LES, come la proliferazione di cellule del vaso sanguigno nei polmoni (angioite) o la formazione di trombi nei vasi sanguigni.

In generale, il trattamento del LES è personalizzato per ogni paziente e viene adattato in base alla gravità dei sintomi, alla presenza di complicanze e alla risposta del paziente al trattamento. È importante che il paziente lavori a stretto contatto con il proprio medico per determinare il piano terapeutico più appropriato.

LA VITA CON IL LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO

La vita con il lupus eritematoso sistemico (LES) può essere complessa e impegnativa, sia a livello personale che sociale. Le persone con LES si trovano ad affrontare una serie di sfide quotidiane, tra cui dolori articolari, stanchezza, problemi di pelle e problemi renali. Come abbiamo osservato nei paragrafi precedenti, i sintomi possono variare nel tempo e questo può rendere difficile pianificare le attività quotidiane.

A livello personale, le persone con LES possono sperimentare problemi psicologici come ansia, depressione e stress emotivo. L’incertezza legata alla malattia, le preoccupazioni per le complicazioni a lungo termine e la necessità di adattarsi a un nuovo stile di vita possono contribuire a influenzare la salute mentale di questi soggetti.

L’impatto sulla qualità della vita può essere significativo, soprattutto a causa dei sintomi fisici e dei limiti imposti dalla malattia. Ad esempio, le persone con LES possono avere difficoltà a lavorare, a mantenere relazioni sociali o a svolgere attività fisiche.

Per quanto riguarda i supporti disponibili, ci sono diverse opzioni per le persone con LES e le loro famiglie. Ad esempio, esistono gruppi di supporto dove è possibile condividere esperienze e informazioni e ricevere sostegno emotivo. Inoltre, ci sono programmi di assistenza sociale e psicologica disponibili per aiutare le persone con LES e le loro famiglie a gestire gli aspetti psicologici e sociali della malattia.

In generale, la vita con il LES può essere complessa, ma non bisogna abbattersi. Ci sono diversi supporti disponibili per aiutare le persone a gestire la malattia e migliorare la qualità della loro vita. È fondamentale che questi soggetti lavorino a stretto contatto con il proprio medico e il proprio team di assistenza sanitaria per determinare il piano di trattamento più appropriato e ricevere il supporto di cui hanno bisogno.

LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO IN PILLOLE

• Cause e fattori di rischio del lupus. Iniziare a conoscere questa malattia è il primo passo per gestirla;
• Sintomi e segni del lupus eritematoso sistemico. Sintomi sistemici e sintomi cutanei sono tra i più comuni del lupus;
• Trattamenti per il lupus. È fondamentale che la terapia sia personalizzata per ogni paziente e venga adattata in base alla gravità dei sintomi;
• La vita con il lupus eritematoso sistemico. La vita quotidiana con il lupus può essere complessa, ma grazie ai diversi supporti psicologici e sociali si può migliorare la qualità della vita stessa.

Michele Fazio

Preparatore Atletico Federazione Italiana Tennis

Personal Trainer – Chinesiologo Clinico